Der Start in das Erwachsenenalter bringt viele neue Fragen mit sich: Berufseinstieg oder Studium? Wie soll die erste eigene Wohnung aussehen? Ist Familienplanung bereits ein Thema? Wer inmitten dieser Weichenstellung die Diagnose einer chronischen Krankheit erhält, fühlt sich abrupt ausgebremst. Das ist bei Rheuma ganz besonders der Fall, kommt diese Störung des Immunsystems doch gerade in jungen Jahren meist völlig überraschend daher. Auch Lena Lorenz’ Pläne wurden vor sechs Jahren aufgrund dieser Diagnose ordentlich durcheinandergewirbelt – heute jedoch lässt die Masterstudentin sich von ihrer Erkrankung nicht vorschreiben, wo es langgeht.
Es ist eine spannende Phase, gekennzeichnet von Aufbruchsstimmung und dem Schmieden neuer Pläne: die Zeit rund ums Abitur. Auch für die heute 25-jährige Lena Lorenz stellte sich in diesem prägenden Lebensabschnitt die Frage nach der Zukunftsgestaltung, bis sie unvermittelt in ihren Bestrebungen gestoppt wurde: „Das war im Jahr 2015, als ich plötzlich starke Schmerzen und Schwellungen an den Händen bemerkte. Bei meiner Hausärztin fiel dann erstmals das Wort »Rheuma«; sie überwies mich damals umgehend weiter. Leider war dies der Beginn einer ziemlichen Odyssee, da ich eben noch sehr jung war und sich niemand zu einem endgültigen Urteil durchringen wollte. Das sorgte bei mir für eine große Unsicherheit, denn die Schmerzen hielten ja durchgehend an.” Bis Lena Lorenz in einer Rheumaklinik die Diagnose „rheumatoide Arthritis” – und somit Gewissheit – erhielt, zogen ganze zwei Jahre ins Land. Zwar sorgte der Befund anfänglich für große Fragezeichen im Kopf der jungen Frau; zügig jedoch fasste sie neuen Mut: „Für mich war es nicht das Gefühl, total aufgelöst zu sein und in Tränen auszubrechen. Vielmehr war ich erleichtert und fühlte mich verstanden und angekommen. Ich wusste, dass etwas mit mir nicht stimmte und ich habe nicht aufgegeben.” Den Gemütszustand, den Lena Lorenz mit diesen eindringlichen Worten umschreibt, kennen viele Leidensgenossinnen und -genossen in ihrem Alter: Der Irrglaube, Rheuma sei ausschließlich eine Krankheit der Älteren, hält sich bis heute und sorgt bei jungen Betroffenen für zusätzlichen Leidensdruck.
Vom Rheuma nicht unterkriegen lassen
Heute betont Lena Lorenz, wie wichtig es damals für sie war, die Krankheit schnellstmöglich anzunehmen, um so auf ihre Diagnose aufbauen zu können. Nach dem Abitur und einem Job in der Pflege führte sie ihr Weg an die Bochumer Hochschule für Gesundheit, wo sie mittlerweile ihr Masterstudium im Fach Gesundheitswissenschaften begonnen hat. Wie aber geht der Freundes- und Bekanntenkreis mit der Erkrankung um? „Wenn Mitstudierende etwa zum ersten Mal das Wort »Rheuma« hören, stelle ich bis heute eine gewisse Skepsis und die bekannten festgefahrenen Ansichten fest”, so Lorenz. „Tatsächlich hat man auch über die Jahre ein paar Freunde verloren, da diese mit der Diagnose und dem Krankheitsbild nicht umgehen konnten. Das waren dann vielleicht nicht die richtigen Freunde.” Dass so manches geplante Treffen kurzfristig abgesagt werden müsse, wenn sich ein Rheumaschub ereignet, gehöre laut Lena Lorenz eben zur Krankheit mit dazu. Umso wichtiger, dass sie sich heute dennoch auf einen verständnisvollen Freundeskreis verlassen kann. Denn die Herausforderung, trotz und mit Rheuma den Alltag bestmöglich zu planen, macht sich in vielen Bereichen bemerkbar: „Die Frage, ob man körperlich und auch zeitlich alles bewältigen kann, stellt sich immer wieder”, berichtet Lena Lorenz. „Schon allein aufgrund der regelmäßigen Arzt- und Therapietermine.”
Der gewählte Studiengang im Gesundheitsbereich hat für Lena Lorenz einen wichtigen Hintergrund: „Es war mir von Beginn an wichtig, verstanden zu werden, mehr über meine Rheumaerkrankung zu erfahren und zu lernen, wie unser Gesundheitssystem überhaupt funktioniert.” Für ihre Hochschule findet sie nur lobende Worte: Vom ersten Tag an sei sie auf offene Ohren gestoßen; Professorinnen und Professoren waren bei Unsicherheiten jederzeit ansprechbar. Auch stellen dank eines individuell vereinbarten Nachteilsausgleichs selbst längere Klausuren kein Hindernis dar – Lena Lorenz erhält entsprechend mehr Zeit. „Es war immer mein Entschluss, mich von meinem Rheuma nicht unterkriegen zu lassen und weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen”, so die junge Studierende. „Gleichzeitig habe ich aber auch immer betont, dass ich an der Universität Unterstützung benötige, etwa in Form einer Schreibverlängerung. Da meine Hochschule über eine Beauftragte für chronische Erkrankungen verfügt, habe ich damals direkt das Gespräch gesucht.” Der Optimismus, den die 25-Jährige an den Tag legt, weiß zu beeindrucken.
Wertvoller Austausch und gegenseitige Motivation
Aus den zahlreichen Erfahrungen, die Lena Lorenz mit ihrer Rheumaerkrankung gemacht hat, ist sie gestärkt hervorgegangen. Dazu hat auch ihr Engagement im Netzwerk „Jung & Rheuma NRW” beigetragen, einer Initiative der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Hier finden Gleichgesinnte aus Nordrhein-Westfalen zusammen, die wissen, was Rheuma in jungen Jahren bedeutet – und was dennoch alles möglich ist. So stehen neben hilfreichen Tipps und Beratungsangeboten vor allem viele gemeinsame Aktivitäten auf dem Programm. Das kann der Besuch eines Escape Rooms sein, ein Ausflug in den Kletterwald, Bogenschießen oder einfach nur ein Treffen im Café. In Seminaren erfahren die jungen Menschen und ihre Familien zudem Wissenswertes über den Umgang mit der Erkrankung, denn Aufklärungsarbeit ist und bleibt ein wichtiges Thema. Lena Lorenz blickt zurück: „Ich hätte mir damals mehr Unterstützung seitens meiner behandelnden Ärzte gewünscht, da ich nunmal sehr jung war und keinerlei Selbsthilfeverbände kannte. Durch meine eigene Recherche bin ich dann auf die Deutsche Rheuma-Liga NRW und die Initiative „Jung & Rheuma NRW” aufmerksam geworden. Bis heute beteilige ich mich aktiv und bin ehrenamtlich engagiert.” Besonders der Austausch mit anderen jungen Rheumatikerinnen und Rheumatikern sei sehr wertvoll, schließlich mache jeder unterschiedliche Erfahrungen, auch wenn das übergeordnete Krankheitsbild das gleiche sei. Als mindestens genauso wichtig erachtet Lena Lorenz die Tatsache, dass eben nicht nur die Krankheit im Fokus der Gespräche stehe: „Bei uns geht es natürlich nicht immer nur um Rheuma, wir tauschen uns auch über das Studium, unsere Freizeit oder die Urlaubsplanung aus.”
Die wichtigste Botschaft des Netzwerks, die über allem steht, lautet: „Du bist nicht alleine.” Daher motivieren sich die Mitglieder gegenseitig und geben untereinander Tipps, wenn es bei vermeintlich alltäglichen Dingen wie dem Einkaufen, der Ernährung oder beim Sport mal Hürden zu bewältigen gibt. Neue Erfahrungen kosten dann schon mal Überwindung, wirken aber umso positiver nach, wenn sie erfolgreich gemeistert wurden. Das weiß Lena Lorenz nur zu gut, bestimmt sie doch ihr Leben selbst und lässt sie sich nicht von ihrer rheumatischen Erkrankung in die Schranken weisen: „Natürlich muss ich mein Leben ein wenig danach ausrichten und organisieren, ich bin aber sehr zuversichtlich, dass ich etwa mein Masterstudium in zwei Jahren erfolgreich beenden werde. Vielleicht zieht es mich danach in die Forschung. Ich würde es als sehr hilfreich empfinden, auch in meinem Berufsleben so viel wie möglich über meine Erkrankung zu lernen. Denn selbstverständlich ist nicht immer alles schön, aber es liegt in der Hand eines jeden einzelnen, wie mit der Krankheit umzugehen ist.” Ein wichtiges Signal, nicht nur für junge Menschen mit Rheuma.
Gegenseitig motivieren
Jung & Rheuma NRW” ist eine Initiative der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Im Netzwerk kommen junge Rheumatikerinnen und Rheumatiker zusammen, um Erfahrungen auszutauschen und den Umgang mit der chronischen Erkrankung zu diskutieren. Im Zuge gemeinsamer Events und Unternehmungen besteht die Chance, sich gegenseitig zu motivieren und das Leben selbst in die Hand zu nehmen. Die wichtigste Botschaft der Initiative lautet: „Du bist nicht allein!” Aus diesem Grunde engagieren sich junge Menschen aus verschiedenen Städten Nordrhein-Westfalens ehrenamtlich und sind als Ansprechpartner telefonisch oder per E-Mail erreichbar. So besteht etwa das Angebot einer qualifizierten Rheuma-Beratung (0201 82797-190); auch ist ein Selbstmanagement-Kurs zum Thema „Herausforderung Rheuma“ geplant. Wer sich ehrenamtlich einbringt, genießt einen wertvollen Vorteil: Hilfreiche Informationen sind leichter zugänglich als für andere Patientinnen und Patienten. Die jungen Rheumatiker NRW freuen sich jederzeit über neue Gleichgesinnte, die sich an den verschiedenen Aktionen und Projekten beteiligen möchten.
