Rund 300.000 Menschen leiden hierzulande an einem Typ-1-Diabetes – bei mehr als der Hälfte der Betroffenen tritt die Autoimmunerkrankung bereits im Kindes- oder Jugendalter auf. Regelmäßiges Blutzucker messen, Insulin zuführen und auf die Ernährung achten: Für die jungen Patienten, deren Familie und das Umfeld ändert sich durch die Therapie im Alltag so manches. Umso wichtiger erscheint es, die Kinder zu stärken und ihnen aufzuzeigen, dass sie gewohnte Aktivitäten durchaus beibehalten können.
Nach der Diagnose kommt meist die Verunsicherung. Erkrankt ein Kind an Typ-1-Diabetes, ergeben sich für alle Beteiligten vielerlei Fragen: Was ist künftig bei der Ernährung zu beachten? Welche Möglichkeiten gibt es, um den Blutzucker regelmäßig zu messen? Muss fortan Insulin gespritzt werden? Umso wichtiger erscheint es da, das betroffene Kind sowie Eltern, Freunde, Erzieher oder Lehrer rundum aufzuklären. Denn: Kinder mit Diabetes können durchaus ein normales und unbeschwertes Leben führen. Dass die Autoimmunerkrankung dennoch einen immensen Einschnitt im Leben Betroffener bedeutet, unterstreicht Prof. Prof. med. Andreas Neu, kommissarischer Ärztlicher Direktor der Abteilung Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie an der Kinderklinik Tübingen und Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft: „Der Typ-1-Diabetes ist eine Erkrankung, die in nahezu alle Lebensbereiche eingreift. Essen und Trinken sind betroffen, ebenso Bewegung und Sport. Die Tagesabläufe in Kindertagesstätten oder Schulen ändern sich, da auch dort der Blutzucker kontrolliert und Insulin verabreicht werden muss.“ Eine erhebliche Zäsur also, die für ein kindgerechtes Leben allerlei Herausforderungen mit sich bringt – nicht selten werden die Zukunftspläne der gesamten Familie infrage gestellt. Ein Schockerlebnis also, das es laut Prof. Andreas Neu aufzufangen gilt: „Hier ist eine intensive, multiprofessionelle und gleichzeitig alltagsnahe Schulung notwendig. Es genügt nicht, nur Insulin zu verabreichen; vielmehr muss die Familie dahingehend instruiert werden, dass sie mit der Ernährung umgehen kann und über die Insulininjektionen und Glukosemessungen stets gut Bescheid weiß.“ In aller Regel, so der Experte, lernen Familien relativ rasch, mit diesen Herausforderungen umzugehen.
Ein wichtiger Faktor für das erfolgreiche Integrieren der Abläufe ins Familienleben ist, Gewohnheiten und Aktivitäten beizubehalten und dem Kind somit Selbstvertrauen und Sicherheit zu vermitteln. Ein Fehler wäre es daher, den Nachwuchs fortan wie ein rohes Ei zu behandeln. Prof. Andreas Neu gewährt einen Einblick in die Praxisarbeit: „Von Beginn an ist es unser Bestreben, das Kind im Umgang mit seinem Diabetes eigenständig und unabhängig zu machen. Natürlich sind Überwachung und Kontrolle in manchen Bereichen unumgänglich – das Ziel der therapeutischen Bemühungen ist jedoch ein anderes. Vielmehr möchten wir Kinder und Jugendliche in ihrem Alltag mit der Erkrankung stärken, sodass sie letztendlich ein Leben führen können, das dem von gleichaltrigen Gesunden entspricht.“ Hierzu gehört auch die Frage nach der künftigen Ernährung, wirkt sich diese doch unmittelbar auf den Blutzuckerspiegel aus. Eine spezielle Diät ist dabei nicht notwendig; Kinder mit Diabetes dürfen im Prinzip alles essen. Auch Zucker ist durchaus erlaubt, dieser sollte allerdings im Zuge einer ausgewogenen Nahrungsaufnahme reduziert werden. So lautet auch die Empfehlung an der Kinderklinik Tübingen: „Wir propagieren eine gesunde, vollwertige Ernährung, die natürlich auch nicht erkrankten Kindern zugute kommt“, so Prof. Andreas Neu. „Im Falle einer Diabetes-Diagnose kommt der wichtige Punkt hinzu, Ernährung und Insulintherapie aufeinander abzustimmen. Das ist die eigentliche Herausforderung.“
Symptome richtig und rechtzeitig deuten
Schon vor der Diagnosestellung, also bereits zum Zeitpunkt erster Anzeichen, ergeben sich für Eltern gewisse Schwierigkeiten, gestaltet es sich doch recht anspruchsvoll, Hinweise auf die Erkrankung umfassend und rechtzeitig zu deuten. Symptome wie großer Durst, häufiges Wasserlassen, juckende Haut, Müdigkeit tagsüber, Übelkeit und zum Teil deutlicher Gewichtsverlust sind typisch und sollten hellhörig machen. Hier bedarf es eines absolut aufmerksamen Umfelds, treten die genannten Erscheinungen doch gerade im Kindesalter oft auch in anderen Zusammenhängen auf. Der Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft betont demnach auch: „Die Symptome sind durchaus leicht zu erkennen. Besonders auffällig ist es, wenn Kinder, die bereits trocken waren, nachts wieder einnässen. Allerdings findet häufig leider eine Fehldeutung oder auch Bagatellisierung statt, handelt es sich doch meist um keine alarmierenden Symptome – niemand hat Schmerzen, niemand blutet. Die Anzeichen werden dann schnell auch äußeren Bedingungen zugeschrieben.“ Heißt: Trinkt etwa ein Kind im August mehr als gewöhnlich, begründen Eltern dies mit der Hitze. Betreibt der Nachwuchs leidenschaftlich Sport im Verein, ist er eben auch mal ausgepowert. Kommt dann jedoch auch die erwähnte Gewichtsabnahme hinzu, sollten die Alarmglocken schrillen. Dann gilt: Je früher diagnostiziert, desto besser – und umso weniger ausgeprägt die Stoffwechselentgleisung. Mit anderen Worten: „Besteht bei den Eltern aufgrund der genannten Symptome Unsicherheit, muss rasch der Kinderarzt aufgesucht werden“, so Prof. Andreas Neu. „Dieser kann auf eine schnelle und simple Art und Weise die Diagnose stellen – es bedarf lediglich einer einmaligen Urin- und Blutzuckermessung.“ Im Anschluss sollte dann die umgehende Weiterleitung an ein im Umgang mit kleinen Patienten erfahrenes Diabetesteam erfolgen.
Je besser die Kenntnisse über die typischen Symptome, desto weniger sind Verzögerungen in der Diagnostik zu erwarten. Nach Diagnosestellung lernen nicht nur Eltern und Angehörige in entsprechenden Schulungen, wie der Alltag mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind zu meistern ist. Auch bei Erziehern, Lehrern und anderen Betreuern besteht Informationsbedarf. Dabei ergibt sich für alle Beteiligten auch immer die Frage nach der Ursache für die Erkrankung. Diese ist allerdings gar nicht so leicht zu beantworten: „Im Gegensatz zum Typ-2-Diabetes, wo der Lebensstil ganz entscheidend ist, spielt dieser für die Entstehung eines Typ-1-Diabetes überhaupt keine Rolle“, weiß Prof. Andreas Neu. Auch wenn Faktoren wie eine einseitige Ernährung und mangelnde Bewegung generell nicht gesundheitsförderlich sind – als Ursache für die Erkrankung können sie nicht herangezogen werden. Der Experte führt weiter aus: „Der Typ-1-Diabetes ist ein multifaktorielles Geschehen, bei dem wir davon ausgehen, dass auch genetische Gesichtspunkte eher eine geringe Rolle spielen. Äußere Faktoren, wie etwa Virusinfektionen, besitzen hingegen eine Triggerfunktion. Sie können einen Schalter umlegen und einen Autoimmunprozess, der die Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört, in Gang setzen.“ Letztlich der eigentliche Ablauf, der zum Typ-1-Diabetes führt.
Flexible Gestaltung des Alltags ist möglich
Zucker wird in den Zellen zur Energiegewinnung benötigt; produziert der Körper zu wenig oder gar kein eigenes Insulin mehr, kann der Zucker aus dem Blut dort nicht mehr hingelangen. Da dauerhaft zu hohe Werte zu Organ- und Gefäßschäden führen können, ist es Hauptziel der Diabetes-Behandlung, den Blutzuckerspiegel zu normalisieren. Besonders für Kinder eignet sich bei der sogenannten intensivierten konventionellen Therapie (ICT) eine Insulinpumpe, die laufend kleine Mengen Insulin abgibt und es dem Diabetespatienen ermöglicht, für die Mahlzeiten oder bei zu hohen Werten zusätzlich Insulin abzurufen. Das bekannte Spritzen mit einem Pen fällt dann weg. „Im Prinzip versuchen wir, mit der Insulinsubstitution nachzuahmen, was die Bauchspeicheldrüse im Normalfall automatisch leistet“, beschreibt Prof. Andreas Neu die Maßnahme. „Statt der vier- bis sechsmal täglichen Verabreichung von Insulin per Pen, führt die Pumpe dem Körper das Hormon kontinuierlich zu. Somit ist diese Therapieform viel näher an der körpereigenen Insulinsekretion, als eine punktuell erfolgende mit Spritzen oder Pens.“ In allen Fällen allerdings erfordert eine ICT bei Kindern und Jugendlichen enge Kontrollen und stetige Anpassungen. Hat sich dies – auch durch Schulungen – verselbstständigt, ist eine flexible Gestaltung des Alltags durchaus möglich. Auch Klassenfahrten oder Übernachtungen bei Freunden stellen dann kein Hindernis dar, wenn neben der eigenen Familie eben auch sämtliche Bezugs- und Aufsichtspersonen einen sicheren Umgang mit dem Diabetes an den Tag legen.
